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«Viviendo con demencias» es el nombre de este material desarrollado por la Red Transdisciplinaria sobre Envejecimiento de la Casa de Bello. Se trata de una guía didáctica, fácil de entender y accesible para todo público, que contiene información gráfica clave para resguardar la autovalencia de personas con demencias a partir del acondicionamiento y manejo de su entorno doméstico.

Por Equipo de Preservar/Agencias.

Hoy en día las demencias afectan a cerca de 50 millones de personas a nivel global. En Chile se calculan 500 mil nuevos casos hacia 2050, mientras que en el resto del mundo se proyectan 82 millones para el mismo período. Frente a la prevalencia de este grupo de enfermedades que afecta las funciones cognitivas, además de las dificultades que han enfrentado los cuidadores durante la pandemia, la Red Transdisciplinaria sobre Envejecimiento (RedEn) de la U. de Chile lanzó para libre descarga y circulación en las comunidades la caja de herramientas “Viviendo con demencias”.

Este material, didáctico, accesible y fácil de entender, se instala como una guía para abordar las demencias desde un enfoque inclusivo, sistémico y transdisciplinario, que también busca disminuir los costos y la carga de cuidado. De acuerdo a especialistas, uno de los grandes desafíos de este tema es que las familias son las que ejercen principalmente las labores de asistencia y protección de los pacientes, estableciendo un trabajo informal que presenta altos niveles de sobrecarga y síntomas ansiosos o depresivos que se han incrementado en contexto de crisis sanitaria.

La académica de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, integrante de RedEn, e investigadora GERO, Andrea Slachevsky, realizó un estudio con pares de Chile, Argentina y Brasil sobre el impacto del aislamiento social en las personas con demencia, sus cuidadores y sus familias. A partir de 321 entrevistas telefónicas, se evidenciaron diversas repercusiones negativas, pues el 53 por ciento de los pacientes presentó una disminución significativa de la memoria, un 31,2 por ciento se sintió más triste y un 37,4 por ciento aumentó sus síntomas de ansiedad.

“En pandemia se han discontinuado las atenciones de pacientes con demencias, dando cuenta que no se ha logrado compatibilizar la crisis sociosanitaria con las demás patologías. Este contexto ha irrumpido fuertemente en la vida cotidiana de personas con esta enfermedad, ya que tienen mayor dificultad para adaptarse a nuevos ambientes y desenvolverse con normalidad. En este sentido, la caja de herramientas es un aporte multidisciplinario que se gestó desde el diseño, pues entendemos que es importante generar respuestas desde todos los ámbitos del saber. Además, es fundamental entender que la implementación de las medidas no solo debe depender de la voluntad de las personas, sino que de políticas públicas que aseguren acceso a la salud y educación”, enfatizó la Profesora Slachevsky.

Las recomendaciones de la caja de herramientas se enfocan en las características que deben tener los diversos espacios de la vivienda para que la experiencia de habitar sea inclusiva, considerando la realidad social de Chile, los estándares actuales de accesibilidad, y los síntomas que podrían experimentar las personas con demencia, como dificultades para pensar, aprender, orientarse, comunicarse y memorizar, entre otras.

Entre las medidas adaptables que orientarán a familias y cuidadores, destaca el uso de señales visuales con color u objetos que sean familiares y significativos; implementación de entornos accesibles y libres de obstáculos para transitar; instalación de señalética y etiquetas en puntos estratégicos para ayudar a encontrar habitaciones o utensilios; y mantención de espacios ordenados con jerarquía reconocible.

La diseñadora industrial e integrante de RedEn y de la Red de Inclusividad Urbana de la U. de Chile, Macarena Espina, fue una de las principales gestoras de la caja de herramientas. “Es crucial mantener condiciones mínimas para evitar vulneraciones a los derechos de personas con demencia, pues en el entorno se encuentran las barreras y éste debe tener la capacidad de adaptarse a las necesidades de quienes lo habitan; no al revés. En esta línea, la salud mental se ha vuelto uno de los grandes desafíos al implicar una serie de acciones en el ámbito doméstico u organizacional, pero también en lo social y público. Por ello, el material apoyará la búsqueda de soluciones e intervenciones, introduciendo el tema de forma simplificada y visual para que se difunda ampliamente, especialmente entre cuidadores que recién comienzan este arduo camino”, señaló.

Parte de los objetivos del insumo, coordinado por la Unidad de Redes Transdisciplinarias (Redes Td) de la Vicerrectoría de Investigación y Desarrollo (VID), es masificarlo para avanzar hacia la elaboración de políticas públicas en la materia. Por ello, también cuenta con el apoyo de otras instituciones, como el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA), la Corporación Profesional del Alzheimer y otras Demencias (COPRAD), y el Centro Kintún de apoyo comunitario de la Municipalidad de Peñalolén.

La directora del Centro Kintún, Trinidad Callejas, destacó la relación entre el entorno, la persona con demencia y su cuidador. “El entorno es un factor determinante en la aparición de trastornos psicológicos y conductuales, además de ayudar a promover la independencia y calidad de vida de los pacientes y sus familias. Esta patología es una condición de salud progresiva que cada vez presentará un mayor desafío para realizar actividades de la vida diaria debido al deterioro cognitivo. Por tanto, se presenta una constante adaptación y es necesario tener en cuenta que existe menor tolerancia al estrés y, cuando las demandas del entorno son mayores a las capacidades de los pacientes, se produce un desequilibrio que se manifiesta en comportamientos disruptivos que suelen ser muy desafiantes para los cuidadores», señaló.

La coordinadora de Redes Td, Jaqueline Meriño, se refirió a la estrategia de cajas de herramienta. “Es una forma accesible de transferir el conocimiento académico a la sociedad, pues la información es muy fácil de entender. Actualmente, uno de los grandes desafíos globales es el envejecimiento de la población, ya que se estima que las personas mayores representarán una proporción superior a los menores de 15 años hacia el 2050. A pesar de que las demencias no son exclusivas de este grupo etario, existe una prevalencia que exige poner atención y, desde nuestro rol transdisciplinario, buscamos generar insumos que permitan mejorar la calidad de vida de la ciudadanía”, comentó.

La caja de herramientas “Viviendo con demencias” se encuentra disponible para descarga gratuita aquí